Datele despre endometrioză vor fi centralizate: Senatul aprobă registrul național.
Senatul a adoptat miercuri proiectul de lege care prevede înfiinţarea Registrului Naţional de Endometrioză (RNE), un sistem informatic destinat colectării, stocării şi analizei datelor pseudonimizate privind cazurile de endometrioză diagnosticate în România.
Iniţiativa legislativă, semnată de parlamentari PSD, AUR, POT, UDMR şi ai minorităţilor, urmăreşte integrarea RNE în sistemul naţional de monitorizare a stării de sănătate a populaţiei.
Potrivit proiectului, „se înfiinţează Registrul Naţional de Endometrioză (RNE), ca sistem informational şi informatic de interes naţional, destinat colectării, stocării, prelucrării şi analizei integrate a datelor medicale pseudonimizate privind cazurile de endometrioză diagnosticate pe teritoriul României“””.
Cum va funcţiona Registrul Naţional de Endometrioză
Registrul va funcţiona sub autoritatea Ministerului Sănătăţii şi va fi administrat de Institutul Naţional de Sănătate Publică, care va avea calitatea de operator de date, cu respectarea legislaţiei privind protecţia datelor personale. Potrivit Agerpres, RNE va face parte din infrastructura naţională de e-Sănătate şi va fi interoperabil cu Platforma informatică din Asigurările de Sănătate şi cu Dosarul Electronic de Sănătate.
Proiectul stabileşte, de asemenea, că prin ordin al ministrului Sănătăţii, la propunerea fundamentată a Institutului Naţional de Sănătate Publică, vor putea fi înfiinţate registre naţionale similare pentru alte afecţiuni cu prevalenţă ridicată sau cu impact semnificativ asupra sănătăţii publice.
Înfiinţarea şi funcţionarea RNE au ca scop: a) monitorizarea epidemiologică a endometriozei, prin determinarea incidenţei şi prevalenţei la nivel naţional şi regional; b) sprijinirea evaluării calităţii actului medical, prin analiza datelor agregate privind diagnosticul, tratamentul şi evoluţia bolii; c) fundamentarea politicilor publice de sănătate, inclusiv a programelor naţionale de sănătate şi a mecanismelor de finanţare şi decontare; d) susţinerea cercetării ştiinţifice medicale, în condiţii de etică, legalitate şi protecţie a datelor, mai prevede actul normativ.
Raportarea datelor şi accesul la informaţii
Raportarea datelor va fi obligatorie pentru toţi furnizorii de servicii medicale, publici sau privaţi, care diagnostichează sau tratează endometrioza. Aceştia vor transmite informaţiile exclusiv electronic, în maximum 30 de zile de la stabilirea diagnosticului sau de la actualizarea datelor. Pentru cazurile deja existente, raportarea se va face etapizat.
„Setul minim de date colectate prin RNE va include exclusiv: a) date demografice generale, exprimate prin grupe de vârstă şi arii teritoriale, fără identificare direct; b) date clinice relevante pentru monitorizarea bolii; c) date privind diagnosticul şi stadializarea; d) date terapeutice generale; e) date privind evoluţia şi recurenţa bolii“, mai prevede proiectul.
Nu vor fi colectate date de identificare directă, precum nume, prenume, CNP sau adresă. Accesul la datele pseudonimizate va fi permis doar furnizorilor de servicii medicale, pentru asigurarea continuităţii tratamentului. Ministerul Sănătăţii, INSP şi CNAS vor avea acces doar la date agregate şi anonimizate. Pacienţii îşi vor putea consulta propriile informaţii prin Dosarul Electronic de Sănătate, mai stabileşte actul normativ.
Registrul va deveni operaţional în termen de 12 luni de la adoptarea normelor metodologice.
Senatul este primul for sesizat cu acest proiect, iar Camera Deputaţilor este decizională.
Ce este endometrioza
Endometrioza este una dintre cele mai complexe afecțiuni ginecologice, afectând aproximativ 190 de milioane de femei la nivel mondial și 500.000 de femei în România. Dintre acestea, aproximativ 10% dezvoltă forme severe ale bolii, potrivit datelor Organizației Mondiale a Sănătății.
Deși are un impact major asupra calității vieții, endometrioza este adesea diagnosticată cu întârziere. În unele cazuri, diagnosticul apare chiar și după zece ani, pe fondul simptomelor care sunt frecvent confundate cu dureri menstruale obișnuite și al numărului redus de specialiști formați în managementul acestei afecțiuni.
Medicii o descriu adesea drept „cancerul care nu ucide”, pentru a sublinia atât intensitatea suferinței, cât și impactul profund asupra vieții femeilor afectate. În lipsa unui diagnostic corect și a unui tratament adecvat, endometrioza poate duce la complicații severe, inclusiv afectarea fertilității și a funcțiilor renală și digestivă.
CITEȘTE ȘI:
Alarmă la Forumul Român Pro-Vaccinare: scădere critică a ratei de imunizare în România
Prima zi de concediu medical, plătită pentru mai multe categorii de pacienți
Studiu național: 70% dintre medicii rezidenți iau în calcul plecarea din țară
